PRESENTAZIONE
La nascita di un bambino con una cardiopatia congenita sconvolge l'armonia e l'equilibrio familiare oltre i limiti della gravita' della stessa, perche' il cuore rappresenta nell'immaginario collettivo il fulcro centrale dell'organismo.La giusta presentazione dell'evento da parte del medico che per primo lo riscontra ha un impatto fondamentale sull'accoglimento da parte dei genitori di questo bambino cardiopatico e delle problematiche connesse al suo trattamento. Far capire di che cosa si tratta, del perche' degli esami diagnostici, del perche' di un tipo o no di interventi, del perche' fare prima un intervento per prepararne un'altro o del perche' di alcune terapie mediche, e' spesso molto difficile e puo' non rientrare nella logica comune.
A questa difficolta' puramente scientifica si affiancano i problemi che i piccoli cardiopatici e i loro parenti devono affrontare quotidianamente dal momento della diagnosi al comune difficile cammino verso una guarigione piu' o meno completa. Questi problemi sono molteplici di cui alcuni prevalentemente pratici quali i tempi di attesa, le spese, la sistemazione, i viaggi, etc. ed altri prevalentemente tecnici quali il tipo di trattamento diagnostico e chirurgico, i risultati immediati ed a distanza della correzione della cardiopatia, la qualita' della vita etc.
Infine, ma non meno importante e' il difficile e continuo rapporto con il bambino malato nei rapporti con la famiglia con l'ambiente, con la scuola e quali siano le difficolta' psicologiche nel far fronte ai mille problemi pratici della vita quotidiana nel periodo di temporanea menomazione fisica indotta dalla malattia di cuore.
Queste pagine web cercano di essere una guida di base indirizzata principalmente ai genitori ed ai medici curanti di bambini affetti da tali patologie, per fornire quel minimo di conoscenze utili per la gestione delle stesse, senza doverle acquisire a fatica, e spesso a proprie spese, solo alla fine della loro odissea terapeutica.
... e attenzione QUESTE PAGINE NON SOSTITUISCONO LO SPECIALISTA CHE VA SEMPRE ED IN OGNI CASO CONSULTATO !
